Aidant et aidé
Professionnels, amis ou familles accompagnent les personnes cérébrolésées dans leur quotidien.
Ils deviennent au fil du temps des experts d’un vécu ,d’un parcours.
Les proches Aidants voient leurs vies basculées et doivent se réinventer, se reconstruire, reprendre un quotidien en le réadaptant, en se réadaptant.
Invisibles pour la majeure partie du grand public, voici leurs témoignages
Paroles d'aidant
Mon rôle d’aidant m’a enlevé ma liberté, mon travail, des amies, mais j’ai encore grandi.
Mon mari est exceptionnel et courageux. Cet homme que j’aime tellement n’est plus le mari que j’ai épousé, il est différent, mon regard est différent (un regard d’aidant, un regard de femme amoureuse), j’ai arrêté de me culpabiliser, j’apprends simplement à vivre autrement, parfois avec tristesse. Je combats tous les jours contre l’isolement que le rôle d’aidant peut entrainer.
Mon mari passera toujours avant mes propres besoins, mais maintenant j’apprends à ne plus me culpabiliser, de prendre du temps pour moi.
Bénédicte
Depuis 2 ans, mon mari est hémiplégique avec des lésions cérébrales qui ne lui permettent plus de parler, de lire et écrire.
« Aidant », un mot que je connaissais, étant aide- soignante, mais ce mot a une signification différente aujourd’hui et je commence juste à sortir la tête de l’eau. Entre les démarches administratives, l’achat d’une maison adaptée à mon mari et les travaux, je n’avais pas pensé à prendre du temps pour moi et commence juste à le mettre en place. Oui car tout est une question d’organisation, même pour s’accorder 1 ou 2 heures par jour. « Ne pas s’oublier » il m’aura fallu 2 ans pour le comprendre ou peut-être avoir le temps ou peut-être me le permettre.
Mon rôle d’aidant m’a enlevé ma liberté, mon travail, des amies, mais j’ai encore grandi.
Mon mari est exceptionnel et courageux. Cet homme que j’aime tellement n’est plus le mari que j’ai épousé, il est différent, mon regard est différent (un regard d’aidant, un regard de femme amoureuse), j’ai arrêté de me culpabiliser, j’apprends simplement à vivre autrement, parfois avec tristesse. Je combats tous les jours contre l’isolement que le rôle d’aidant peut entrainer.
Mon mari passera toujours avant mes propres besoins, mais maintenant j’apprends à ne plus me culpabiliser, de prendre du temps pour moi.
Bénédicte
Damien est rentré à la maison le 1/11/2020, soit 1 an après son traumatisme. L’année de son hospitalisation aux Glamots, on a fait uniquement les démarches nécessaires, afin qu’il puisse regagner son domicile. Le plus difficile est de changer de statut, celui de conjointe à aidante ou les deux en même temps. Je ne me suis pas sentie aidé dans ce nouveau rôle. Mais il fallait prendre les devants, pour son confort et sa sécutité. Devis, travaux, recherche d’activités, kiné, véhicule (adapté) et surtout quelqu’un qui puisse me relayer DE CONFIANCE !
La vie d’aidante, c’est un combat, encore aujourd’hui pour ma part, je me bats depuis 4 ans que Damien est la “vie” la meilleure possible et qu’il ne soit pas oublié surtout. Le plus lourd après le traumatisme, ce sont les démarches administratives qui n’en finnissent jamais, pour ma part, avocat, jugement, nombreuses expertises. Les démarches sont vraiment très lourdes, à savoir aussi sa curatelle renforcée. L’aidant doit faire un deuil gérer la vie de la personne aidée et palier avec sa vie professionnelle, familiale (pour la vie familiale jouer aussi son rôle) gerer le foyer familial avec trois enfants. Ce que je pourrais rajouter à ça c’est qu’un aidant ne doit pas s’oublier, pour sa santé mentale tout en faisant du mieux pour la personne aimée ! (femme, enfants, parents).
“Aidante”, voilà le titre qui m’a été accordé en 1991, en plus de ceux d’épouse et de mère de famille, par une belle journée de printemps, en sortant de l’hôpital dans lequel un bilan avait été fait pour Cynthia.
Ma première réaction fut une non-réaction : sidération totale, puis nous sommes rentrées à la maison pour déjeuner… comme d’habitude.
Le soir, bien sûr, j’en ai parlé à Hubert, et nous avons compris qu’il allait falloir « en faire plus > pour Cynthia.
Puis, tout s’est enchaîné : la prise en charge de Cynthia par le Service de Soins à Domicile de
l’Association des Paralysés de France, kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie… La Docteur de
ce Service nous avait dit que le handicap de Cynthia était «< a minima », et j’ai cru longtemps que
nous allions réussir à «< réparer »> notre fille… j’ai mis longtemps à prendre la vraie mesure des choses.
Bien sûr, Cynthia a eu besoin d’une attention plus importante, mais cela ne m’a jamais pesé, il m’a toujours semblé naturel de venir en aide aux personnes en difficulté, dans la limite des mes possibilités évidemment.
Le handicap de Cynthia m’a permis de rencontrer des personnes (privées ou professionnelles) que je
n’aurais jamais côtoyées et de comprendre des choses que je n’aurais sans doute que survolées.
Et puis, parce que j’assure en partie les déplacements de Cynthia, j’ai ainsi, encore mon âge, un emploi du temps similaire à celui d’une maman qui accompagne ses jeunes enfants à l’école, peut-
être cela me permettra-t-il de vieillir moins vite ?
Bonjour, moi c’est Norman, un ami très proche de Damien. J’ai perdu un ami, un confident le jour où on m’a dit qu’il ne serait plus le même, le jour où ses jours étaient comptés. Je n’ai pas été capable d’aller le voir par peur du changement, que ce soit mental ou physique. Le déclic m’est venu plus tard, j’ai fait face à mon ami que je ne reconnaissais qu’à moitié… Avec le temps je m’y suis adapté, pas facilement mais l’abandon est une triste faiblesse : nos souvenirs, « nos conneries », ses enfants…
Je suis présent aujourd’hui malgré tout. Là pour lui, pour sa famille. Je n’ai aucune formation mais j’ai le sens de l’être humain. Aurait-il fait ça pour moi je n’en sais rien ; moi je serai là comme on se l’était promis s’il nous arrivait quelque chose. Sur ces courtes lignes, je vous fais part de mon ressenti par rapport à ce changement de vie inattendue, je vous fais part de ma volonté à conserver mon amitié pour « Dada » que ce soit celui d’avant ou celui d’aujourd’hui il reste le même à mes yeux.
Je vous dis aussi que je suis là autant pour sa famille (femme, enfants) que pour lui afin que ses repères ne changent pas.
A mes yeux Damien restera un ami, que ce soit le Damien d’avant ou celui d’aujourd’hui.
Un petit mot important pour toutes les personnes concernées, le plus dur c’est d’oublier la personne qu’on a connue et accepter la nouvelle personne qu’elle est devenue. Ce mot doit être simple mais j’ai tellement à raconter, Damien n’a pas seulement perdu ses capacités cognitives, il a perdu la complicité qu’il avait avec ses enfants à laquelle il tenait plus que tout. Damien était un bon père, un homme courageux, travailleur, blagueur, fêtard, mais aussi attentionné et aimant.
Bref cette personne là me manque, maintenant je vis avec un Dada qui n’a envie de rien, qui n’est plus motivé et qu’on doit stimuler en permanence.
